Pubblicato il giorno: ven, 15 Set 2017

Un evento per grandi e piccoli contro la distrofia

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Proseguono le iniziative in Valle d’Aosta per la Giornata Mondiale sulla distrofia muscolare di Duchenne 

Sabato 16 settembre 2017

Area verde/ Supercrai di Arvier

Ore 17.30

Sabato 16 settembre, dalle ore 17.30, si terrà un evento aperto a tutti nel territorio di Arvier, dedicato allaGiornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne. L’appuntamento si aprirà con la “Petite promenade des ballons”, una breve passeggiata con i palloncini nel borgo di Arvier, con partenza dall’area verde e arrivo nel prato del Supercrai, in via Lostan.

Alle 18, presso il prato del Supercrai verrà effettuato un lancio di palloncini, gesto simbolico che caratterizza la Giornata e che rappresenta il desiderio di vedere “volare via” la patologia. Dopo la passeggiata, si svolgerà un “Aperitivo rosso” aperto a grandi e piccoli. In questa occasione sarà possibile contribuire, con donazioni libere, al supporto della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne, attraverso Parent Project onlus. Parteciperanno alla passeggiata i Vigli del fuoco volontari, gli Alpini e gli anziani della microcomunità di Arvier.

La Giornata Mondiale di sensibilizzazione sulla distrofia muscolare di Duchenne, promossa da UPPMD (United Parent Projects Muscular Dystrophy), si è svolta il 7 settembre 2017, coordinata in Italia da Parent Project onlus. In Valle d’Aosta la Giornata ha avuto una visibilità speciale: la sera del 7 settembre, infatti, sia la Porta Praetoria ad Aosta, sia il Santuario di Rochefort e il Castello di La Mothe ad Arvier si sono illuminati di rosso, il colore che contraddistingue l’evento a livello internazionale, grazie alla collaborazione degli Assessorati Istruzione e Cultura  e  Sanità, Salute e Politiche Sociali della Regione Autonoma Valle d’Aosta e del Comune di Arvier

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) colpisce 1 su 3.500 neonati maschi. È la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi.

Parent Project onlus è un’associazione di genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavoriamo per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine dei nostri bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che ci hanno fatto crescere fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

 

PER INFORMAZIONI STAMPA

Elena Poletti

Tel. 331/6173371

e.poletti@parentproject.it

www.parentproject.it

 

PER INFORMAZIONI EVENTO

Manuela Monticone

Tel. 339/2039855

manumonticone@gmail.com

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