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Posted By webmaster On lunedì, luglio 24th, 2017 With 0 Comments

Parent Project Onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker (DMD e BMB) considerata la più comune tra le malattie rare. Per questa malattia non c’è ancora una terapia, ma l’associazione è impegnata da oltre 20 anni a finanziare la ricerca e a diffondere l’approccio multidisciplinare che ha finora permesso di raddoppiare l’aspettativa di vita dei pazienti e l’incremento della qualità della loro vita.
A questo scopo, realizza attività di sensibilizzazione e informazione dedicate all’intera Comunità Duchenne e all’opinione pubblica. Il progetto Centro Ascolto Duchenne (CAD) nasce nel 2002 dalla collaborazione tra gli Istituti di Santa Maria in Aquiro, Istituzione Pubblica di Assistenza e Beneficenza di Roma e il Parent Project Onlus associazione fondata da genitori con figli affetti da Distrofia Muscolare Duchenne e Becker (DMD/DMB).

Il CAD ha come scopo quello di fornire consulenza psicologica, educativa e assistenza formativa alle famiglie di minori in cui lo stato di disagio sociale e/o di bisogno va ad aggravare una situazione già difficile a causa delle patologie Duchenne e Becker. Il Centro, attraverso il numero verde 800 943 333, fornisce un servizio gratuito rivolto agli associati, ai medici, agli specialisti ed agli operatori del Servizio Sanitario Nazionale interessati ad approfondire le proprie conoscenze.  Negli ultimi anni il personale presente all’interno del CAD ha effettuato un lavoro di supporto ai Trial presso i centri coinvolti.

 

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