La rete

Posted By supremo On lunedì, giugno 3rd, 2013 With 0 Comments

LA RETE ISTITUZIONALE DI PARENT PROJECT
NAZIONALE

Parent Project Onlus è iscritto al Registro Nazionale delle Associazioni di Promozione Sociale presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali. Ha collaborato alla  Consulta  delle  malattie  neuromuscolari del Ministero della Salute.

A livello nazionale Parent Project dal 2005 ha stipulato un patto federativo con Cittadinanzattiva con la quale condivide iniziative sulle politiche della salute. E’ parte del CNAMC Coordinamento Nazionale dei Malati Cronici e Rari e contribuisce alla raccolta di dati necessari per la preparazione e presentazione del Rapporto Cnamc che ogni anno sottopone alle Istituzioni un tema specifico nell’ambito delle politiche sanitarie.

Parent Project collabora dal 2011 con l’Associazione Italiana di Miologia (AIM) per il miglioramento della gestione clinica e della qualità della vita dei pazienti e delle famiglie Duchenne e Becker. Il progetto dell’Audit Civico sui servizi per la Distrofia Muscolare Duchenne e Becker, promosso insieme all’Agenzia di Valutazione Civica di Cittadinanzattiva ed AIM è il primo esempio in Italia di collaborazione per la valutazione dei Centri Clinici ai quali afferiscono i pazienti DMD e BMD per favorire una valutazione della qualità del servizio d’assistenza clinica e verificare che la presa in carico proposta, rispecchi un livello standard di trattamento indispensabile per garantire una adeguata qualità della vita.

INTERNAZIONALE

Parent Project Onlus è socio fondatore della Federazione United Parent Projects for Muscular Dystrophies (UPPMD). Attraverso la federazione partecipa attivamente al Nertwork Internazionale delle associazioni di pazienti con DMD e BMD per la costruzione di un welfare partecipato, per la promozione di nuovi studi di ricerca scientifica e per la tutela dei pazienti che partecipano ai trial clinici.

E’ associato ad Eurordis (European Organisation for Rare Diseases).

E’ membro del Treat.nmd Alliance Executive Committee, organismo europeo che si occupa di sviluppare nuovi studi di ricerca scientifica per le malattie neuromuscolari, sostenere lo sviluppo di eventuali terapie, implementare e diffondere best practices e favorire nuovi sviluppi per il futuro.

Parent Project è l’associazione italiana di riferimento della National Liaison Team NLT del progetto europeo EUPATI – Empowering Patients on Medicine Research and Development – un accademia per i pazienti con l’obiettivo di facilitare il coinvolgimento dei pazienti nella Ricerca e Sviluppo dei farmaci a supporto delle Industrie, delle autorità Accademiche e dei Comitati Etici. Inoltre ha il compito di sviluppare e diffondere obiettivi credibili e aggiornare la conoscenza della Comunità sulla ricerca e sviluppo dei farmaci.

Il lavoro realizzato con altre associazioni di pazienti e di consumatori, inoltre, permette di elaborare strategie di advocacy portate fino ai più alti livelli delle istituzioni europee.

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