Comunicazione

Posted By supremo On lunedì, giugno 3rd, 2013 With 1 Comment

Parent Project realizza periodicamente, su tutto il territorio nazionale, campagne destinate a cittadini, istituzioni, aziende, opinion leader e alle stesse famiglie della comunnità Duchenne.

Momento di rilievo della vita associativa è la conferenza internazionale, momento dedicato all’informazione a  tuttotondo, che ogni anno vede riuniti i maggiori esperti da tutto il mondo per aggiornare la comunità su ricerca scientifica e gestione clinica. Un’opportunità per famiglie, medici, terapisti e studenti di confrontarsi e condividere le proprie esperienze con i più autorevoli ricercatori e clinici nel campo della Duchenne.

Vi sono poi appuntamenti prevalentemente finalizzati al indexfinanziamento di progetti di ricerca specifici.

Tra questi, ogni anno  a Febbraio – in occasione della Settimana contro la Distrofia Muscolare di Duchenne e Becker – viene organizzata la campagna “SOStienilo anche tu” per raccogliere fondi destinati alla ricerca e sensibilizzare opinione pubblica e istituzioni su questa patologia genetica rara. Altri momento di rilievo per la vita economica dell’associazione sono la Pasqua di Parent Project,  la campagna destinata al finanziamento 5×1000, per poi concludere l’anno con i molteplici appuntamenti del  Natale Parent Project.

Altre iniziative sono più specificatamente dedicate a diffondere un messaggio di sensibilizzazione.

“A scuola per fermare la Duchenne” è una campagna che permette all’associazione di entrare negli istituti di vario ordine e grado, per costruire un mondo senza distrofia muscolare di Duchenne e Becker insieme alle giovani generazioni.

Con questo progetto, Parent Project Onlus vuole estendere, al di fuori dei canali tradizionali dell’educazione formale, i valori della cultura della solidarietà e promuovere opportunità di socializzazione, collaborazione e crescita.

L’azione di sensibilizzazione viene portata avanti attraverso una serie di momenti formativi, condotti da formatori esperti, utilizzando modalità di lavoro ludiche, interattive e attente alla soggettività degli studenti. Le tematiche sviluppate sono: barriere architettoniche: accesso, gestione e rispetto degli spazi comuni; educare alle diversità: l’altro come risorsa; il valore del volontariato; piccoli gusti e una sana alimentazione.

Per informazioni sulla campagna si può scrivere a volontariato@parentproject.it

sintomiDal 2007 Parent Project promuove “Sintomi“, campagna che attraverso semplici locandine possa diffondere la conoscenza dei più comuni sintomi della distrofia muscolare Duchenne e Becker, al fine di consentirne una diagnosi precoce e facilitare l’individuazione di un referente che risponda alle esigenze dei malati e delle loro famiglie.

Grazie a questa iniziativa, in oltre 50.000 tra studi medici e farmacie di tutta Italia, è possibile ricevere indicazioni sulla malattia e trovare materiale informativo che invita ad un approfondimento con il proprio medico o pediatra, oltre ad informare sul servizio gratuito del nostro Centro Ascolto.

La Campagna è stata realizzata con il contributo di ASSOFARM, Federazione Aziende e Servizi Socio-Farmaceutici e in collaborazione con FIMMG, Federazione Italiana Medici di Medicina Generale; FIMP, Federazione Italiana Medici Pediatri e FOFI, Federazione Ordine Farmacisti.

E’ importante che queste locandine vengano esposte in ogni luogo, specialmente nei punti di informazione dei centri diagnostici, nelle palestre, nelle scuole esui luoghi di lavoro.

Per aiutarci nella diffusione della Campagna esponendo le locandine contattateci allo 06.66182811 o scriveteci a info@parentproject.org

I formati disponibili sono:
A4 (cm 21 x cm 29.7)
A3 (cm 29.7 x cm 42 )
gigante (cm 50 x cm 70)

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  1. Artesi Pasquale ha detto:

    Buongiorno avrei bisogno di un chiarimento, mio figlio ha la douscen ha 16 anni, ha bisogno di un apparecchio per correggere i denti perché non riesce a masticare e a stringere i denti ha la parte inferiore della bocca che crescendo va indietro anche a causa della patologia, il mio dentista mi ha detto che ci vuole un apparecchio dentale per correggere la bocca ma ci vuole un sacco di soldi…. Volevo sapere se c’è un istituto o se i pazienti affetti da distrofia hanno qualche agevolazione o qualche esenzione… Io non sono in grado di sostenere queste spese e tantomeno mio figlio può rimanere in questa situazione….
    Grazie
    Pasquale artesi

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