Pubblicato il giorno: mar, 29 Mag 2018

In partenza “On the Road”: formazione per costruire l’autonomia dei giovani con distrofia muscolare di Duchenne e Becker

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Il progetto di Parent Project per formare assistenti, giovani con disabilità e famiglie 

Sta per essere avviata la fase operativa di “On the Road: strade per l’autonomia”, nuovo progetto pilota promosso da Parent Project onlus.

Il progetto, sostenuto dalla Fondazione CRT nell’ambito del bando “Vivo Meglio”, si pone un duplice obiettivo. Da una parte, fornire strumenti informativi ai giovani adulti che convivono con la patologia ed ai loro familiari per la costruzione di un percorso di vita autonoma; dall’altra, formare professionisti dell’assistenza sulla gestione dei pazienti, per creare una rete di supporto regionale pronta a rispondere alle specifiche esigenze legate alla distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Il programma prevede due momenti chiave dedicati alla formazione, con la partecipazione di clinici ed esperti del settore.

Il primo appuntamento si terrà sabato 23 giugno, dalle 10 alle 13, presso la sede dell’associazione in corso Trieste, 75/B a Moncalieri (TO). L’incontro, destinato a professionisti del settore assistenziale (operatori socio sanitari e figure analoghe), prevederà una panoramica sulla patologia e sulla sua gestione clinica. Sono previsti approfondimenti sui temi della gestione respiratoria, della fisioterapia respiratoria e motoria e sugli aspetti psicosociali.

Sabato 6 ottobre, invece, si svolgerà un incontro dedicato ai giovani pazienti ed alle loro famiglie, per approfondire alcune tematiche legate alla costruzione della vita autonoma. Si tratteranno gli aspetti psicosociali inerenti alla transizione all’età adulta e si parlerà di  ristrutturazione della casa in un’ottica di accessibilità, di domotica e degli aspetti legali e burocratici che possono interessare un giovane adulto con disabilità, determinato a sperimentare forme di autonomia.

Il progetto si concluderà con l’organizzazione di una breve esperienza di vita autonoma per i giovani che avranno partecipato alla formazione, con il coinvolgimento dei professionisti precedentemente formati.

In allegato il programma degli incontri

Per informazioni e adesioni

 Letizia Sticca- Centro Ascolto Duchenne Piemonte

Tel. 334/6883070 – cadpiemonte@parentproject.it

 

Per informazioni stampa

 

Elena Poletti

Tel. 331/6173371 – e.poletti@parentproject.it

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