Pubblicato il giorno: gio, 21 Nov 2013

COMUNICATO 21.11.13

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Alla 558ma Fiera di Santa Caterina di Guastalla l’ospite d’onore è la solidarietà

Tra gli stand del centro storico anche quello delle famiglie di Parent Project Onlus che lottano contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Alla tradizionale Fiera di Santa Caterina, che si svolge con il Patrocinio del Comune di Guastalla dal 23 al 25 novembre 2013, tra gli stand del Mercato Straordinario, allestito nel centro storico, ci sarà anche l’associazione Parent Project Onlus, fondata da genitori che lotta contro la distrofia muscolare di Duchenne e Becker.

Per l’intera giornata di sabato 23 novembre, dalle 8.30, in Via Gonzaga si potranno trovare le famiglie e i volontari dell’associazione che hanno organizzato un Mercatino Solidale dell’Usato per raccogliere fondi da destinare alla ricerca di una cura per migliaia di pazienti.

La distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), una malattia rara genetica degenerativa per la quale non c’è ancora una cura. La distrofia di Duchenne, è la forma più grave tra le distrofie muscolari e si manifesta intorno ai 2 – 3 anni di vita. Già da piccoli, i bambini tendono a camminare sulle punte, hanno difficoltà a rialzarsi da terra, a saltare, a salire le scale e camminando si stancano con facilità. Con il tempo, in particolare nel periodo che precede la perdita della capacità di camminare, le cadute diventano sempre più frequenti; verso gli 11 anni, generalmente, il ragazzo è costretto a muoversi su una sedia a rotelle fino ad arrivare all’utilizzo della carrozzina elettrica. Progressivamente, la degenerazione colpisce il cuore e i muscoli respiratori – diaframma e intercostali – fino a rendere necessaria la ventilazione assistita. La Becker è una variante più lieve la cui gravità varia da persona a persona.

Parent Project Onlus è un’associazione di genitori che, dal 1996, lavora per accelerare il raggiungimento di una terapia e diffondere le migliori opportunità di trattamento per garantire la qualità della vita a migliaia di pazienti che, in Italia, sono affetti dalla distrofia di Duchenne e Becker. Per sostenere i pazienti, e le loro famiglie, nel 2002 ha aperto il primo Centro Ascolto Duchenne (CAD), un servizio di consulenza realizzato da professionisti che seguono circa 600 famiglie con progetti personalizzati; il CAD oggi è presente in 13 città italiane. Tra i programmi che ha sviluppato in questi anni, ci sono il Numero Verde gratuito che risponde a domande di famiglie e specialisti; il Registro Pazienti DMD/BMD Italia che raccoglie tutti i dati genetici e clinici dei pazienti; il Progetto Nazionale di Audit Civico per l’assistenza clinica realizzato con Cittadinanzattiva – CnAMC e Associazione Italiana di Miologia (AIM); il Progetto “A scuola per fermare la Duchenne” per sensibilizzare i giovani sui temi dell’integrazione.

Per essere informati sulle attività che si svolgono in Emilia Romagna si può contattare il delegato Paolo Orlando al numero 335 6516908 o all’indirizzo paolo.orld@libero.it

Maggiori informazioni sulle attività istituzionali realizzate da Parent Project Onlus si può contattare lo 06 66182811 o visitare il sito www.parentproject.it

É possibile sostenere la Onlus attraverso c/c postale 94255007 – c/c BCC Ag. 19 di Roma IBAN IT 38 V 08327 03219 000000005775. Donazione 5X1000: firma nel riquadro “Sostegno del volontariato e delle organizzazioni non lucrative di utilità sociale, ecc.” C.F. 05203531008.

Ufficio stampa Parent Project Onlus
Stefania Collet – ufficiostampa@parentproject.it
Francesca Bottello – f.bottello@parentproject.it
Tel. 06 66182811

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