Luci, camera, azione! – Inseguire i sogni nonostante la DMD

Condividiamo una bella intervista effettuata al nostro socio Luca Buccella sull’importanza di portare avanti i propri obiettivi, nonostante le sfide poste dalla DMD.  L’articolo originale in inglese si trova a questo link: https://pharmaphorum.com/views-and-analysis/lights-camera-action-dmd-and-chasing-your-dreams/ Traduzione a cura More...

by Fabiana Ruggiero | Published 3 mesi ago
By Fabiana Ruggiero On venerdì, aprile 13th, 2018
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Un weekend all’insegna della vita autonoma

Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di vita autonoma, che avrà come protagonista un gruppo di giovani adulti che convivono con la distrofia More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, aprile 6th, 2018
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GRAZIE DI CUORE DA PARTE DELLA FAMIGLIA TIBURZIO

Già tre mesi abbondanti sono trascorsi da quando il nostro papi Max è diventato il nostro angelo custode, lui ora ha il grande compito di tenere d’occhio Riccardo, Giacomo e me, e nonostante il tempo More...

By webmaster On martedì, maggio 23rd, 2017
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La gestione respiratoria nei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Nei ragazzi con Distrofia Muscolare di Duchenne la perdita progressiva della forza muscolare colpisce anche i muscoli deputati alla respirazione. Questo può causare una riduzione della forza del colpo di tosse, More...

By webmaster On giovedì, settembre 29th, 2016
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Stretching Per La Duchenne

La prevenzione delle problematiche motorie nei pazienti con diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne e Becker è fondamentale per garantire una qualità di vita migliore ai bambini e ragazzi. Prevenire l’insorgere More...

By webmaster On venerdì, luglio 10th, 2015
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Barriere Architettoniche

Ciao a tutti, mi chiamo Thomas, ho 24 anni e sono affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne. Vivo a Quartucciu, in provincia di Cagliari. Vorrei parlarvi di un argomento alquanto noto ma, ahimé, sempre attuale: More...

By webmaster On giovedì, giugno 25th, 2015
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Disabilità e Università

Sono Paolo, ho 26 anni e ho la Duchenne. Vivo ad Oristano e sono iscritto alla facoltà di Scienze della Comunicazione dell’Università di Cagliari. Sono al termine del mio percorso di studi, e vorrei, con More...

By webmaster On lunedì, ottobre 20th, 2014
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Electric wheelchair Hockey: l’impossibile diventa possibile!

Parlare di sport e patologie neuromuscolari trent’anni fa sarebbe risultato paradossale. Eppure oggi sappiamo che diverse discipline sportive sono state adattate e rese possibili anche per chi ha una patologia More...

By webmaster On domenica, ottobre 5th, 2014
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Essere fratelli di un bambino DMD/BMD. Fratelli Invisibili

Da alcuni anni l’approccio riabilitativo alla persona disabile risulta sempre più orientato nella direzione di una presa in carico complessiva che considera e restituisce importanza a tutti i membri della famiglia More...

By webmaster On martedì, settembre 2nd, 2014
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La Scoliosi nella DMD

La scoliosi è una deformazione della colonna vertebrale, caratterizzata da una deviazione laterale, causata dalla debolezza, spesso asimmetrica, dei muscoli del tronco, addominali e paraspinali. Condizione comune More...