Un weekend all’insegna della vita autonoma

Sabato 14 e domenica 15 aprile si terrà, a Roma, un fine settimana dedicato ad un’esperienza di vita autonoma, che avrà come protagonista un gruppo di giovani adulti che convivono con la distrofia muscolare di Duchenne e Becker. L’iniziativa si inserisce nell’ambito  del progetto AutoNOImia, finanziato dal Ministero del Lavoro More...

by Fabiana Ruggero | Published 2 settimane ago
By Fabiana Ruggero On venerdì, aprile 6th, 2018
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GRAZIE DI CUORE DA PARTE DELLA FAMIGLIA TIBURZIO

Già tre mesi abbondanti sono trascorsi da quando il nostro papi Max è diventato il nostro angelo custode, lui ora ha il grande compito di tenere d’occhio Riccardo, Giacomo e me, e nonostante il tempo continui More...

By webmaster On martedì, maggio 23rd, 2017
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La gestione respiratoria nei pazienti affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Nei ragazzi con Distrofia Muscolare di Duchenne la perdita progressiva della forza muscolare colpisce anche i muscoli deputati alla respirazione. Questo può causare una riduzione della forza del colpo di tosse, More...

By webmaster On giovedì, settembre 29th, 2016
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Stretching Per La Duchenne

La prevenzione delle problematiche motorie nei pazienti con diagnosi di distrofia muscolare di Duchenne e Becker è fondamentale per garantire una qualità di vita migliore ai bambini e ragazzi. Prevenire l’insorgere More...

By webmaster On venerdì, luglio 10th, 2015
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Barriere Architettoniche

Ciao a tutti, mi chiamo Thomas, ho 24 anni e sono affetto dalla distrofia muscolare di Duchenne. Vivo a Quartucciu, in provincia di Cagliari. Vorrei parlarvi di un argomento alquanto noto ma, ahimé, sempre attuale: More...

By webmaster On giovedì, giugno 25th, 2015
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Disabilità e Università

Sono Paolo, ho 26 anni e ho la Duchenne. Vivo ad Oristano e sono iscritto alla facoltà di Scienze della Comunicazione dell’Università di Cagliari. Sono al termine del mio percorso di studi, e vorrei, con la More...

By webmaster On lunedì, ottobre 20th, 2014
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Electric wheelchair Hockey: l’impossibile diventa possibile!

Parlare di sport e patologie neuromuscolari trent’anni fa sarebbe risultato paradossale. Eppure oggi sappiamo che diverse discipline sportive sono state adattate e rese possibili anche per chi ha una patologia More...

By webmaster On domenica, ottobre 5th, 2014
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Essere fratelli di un bambino DMD/BMD. Fratelli Invisibili

Da alcuni anni l’approccio riabilitativo alla persona disabile risulta sempre più orientato nella direzione di una presa in carico complessiva che considera e restituisce importanza a tutti i membri della famiglia More...

By webmaster On martedì, settembre 2nd, 2014
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La Scoliosi nella DMD

La scoliosi è una deformazione della colonna vertebrale, caratterizzata da una deviazione laterale, causata dalla debolezza, spesso asimmetrica, dei muscoli del tronco, addominali e paraspinali. Condizione comune More...

By webmaster On venerdì, maggio 2nd, 2014
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Parlare della distrofia muscolare di Duchenne

E’ davvero difficile riuscire a capire che cos’è la Distrofia Muscolare di Duchenne (DMD), provare a superare l’impatto della diagnosi sulle famiglie e pensare alle difficoltà dei bambini e ragazzi con DMD/BMD. Il More...