Riabilitazione, la sen. Binetti sollecita chiarimenti con un’interrogazione orale urgente

Condividiamo l’articolo pubblicato dall’Osservatorio Malattie Rare riguardo  all’interrogazione presentata lo scorso 29 maggio dalla senatrice Paola Binetti, per sollecitare il Ministro della salute Giulia Grillo a chiarire quali siano i contenuti del decreto ministeriale “Criteri di Appropriatezza dell’accesso ai ricoveri More...

by Fabiana Ruggiero | Published 2 settimane ago
By Fabiana Ruggiero On sabato, maggio 25th, 2019
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Una survey sui fratelli di pazienti con malattie rare

Nell’ambito del progetto Rare Sibling (http://www.raresibling.it/) l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) sta  realizzando alcune interviste mirate, secondo un formulario scritto insieme ad una psicoterapeuta, More...

By Fabiana Ruggiero On giovedì, maggio 23rd, 2019
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Un passo avanti nell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità

Condividiamo il comunicato stampa emesso dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca riguardo alle norme future in materia di inclusione scolastica.   COMUNICATO STAMPA Inclusione, More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, maggio 10th, 2019
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Intervista al Prof. Giulio Cossu sul libro “La trama della vita”

“Ho avuto la fortuna di essere un testimone privilegiato della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e in particolare della nascita e crescita della medicina rigenerativa applicata a questa patologia”. Il More...

By Fabiana Ruggiero On mercoledì, maggio 8th, 2019
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Farmaci orfani: promuovere al più presto tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri

Condividiamo il comunicato relativo alla  conferenza stampa “Farmaci orfani e malattie rare: luci ed ombre nell’applicazione dell’HTA nei piccoli numeri” tenutasi ieri pomeriggio, 7 maggio,  al Senato More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, maggio 7th, 2019
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A Messina formazione per delegati territoriali e Meeting di Parent Project

Doppio appuntamento a Messina, presso l’Hotel Royal Palace (Via Tommaso Cannizzaro, 3) , sabato 8 e domenica 9 giugno. Sabato 8 giugno si svolgerà un incontro di formazione per Delegati Territoriali, aperto More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, maggio 7th, 2019
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A Lamezia il Meeting territoriale di Parent Project onlus

  Un importante incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker   Domenica 26 maggio 2019 Hotel Class Best Western – Loc. Rotoli, Snc – Lamezia Terme More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, maggio 7th, 2019
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A Roma formazione per Delegati Territoriali e corso sullo sviluppo dei farmaci

Doppio appuntamento a Roma, presso l’Hotel Ergife, sabato 18 e domenica 19 maggio. Sabato 18 maggio si svolgerà un incontro di formazione per Delegati Territoriali, aperto a tutte le famiglie.Il Delegato Territoriale More...

By Fabiana Ruggiero On lunedì, maggio 6th, 2019
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“Confronto sull’inclusione”: due giorni di approfondimento in Campidoglio

Nell’ambito delle iniziative collegate al Disability Pride (che quest’anno si svolgerà a Roma il 14 luglio), è stato organizzato un appuntamento, denominato “Confronto sull’inclusione”, More...

By Fabiana Ruggiero On giovedì, maggio 2nd, 2019
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In arrivo gli incontri “VolontarInforma” a Potenza, Milano e Roma

Parent Project organizza 3 incontri di formazione dedicati agli aspiranti volontari (o a coloro che si sono affacciati da poco al volontariato in associazione): un momento speciale per conoscere meglio la More...