Riabilitazione: la richiesta di chiarimento di 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare sui provvedimenti del Ministro della salute

Condividiamo il comunicato stampa, diffuso dall’Osservatorio Malattie Rare, relativo alla richiesta di chiarimento presentata da 40 associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, tra cui Parent Project al Ministro Giulia Grillo sul tema dei provvedimenti sulla riabilitazione ospedaliera. COMUNICATO STAMPA Le Associazioni incontrano il Ministero Riabilitazione: More...

by Fabiana Ruggiero | Published 5 giorni ago
By Fabiana Ruggiero On martedì, aprile 16th, 2019
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E’ uscita la Guida all’Ospitalità accessibile 2019

E’ da poco uscita la Guida all’Ospitalità Accessibile 2019 curata da Village for all,  dedicata al Turismo Lento. Per il terzo anno consecutivo, la Guida raccoglie le informazioni di oltre 70 strutture More...

By Fabiana Ruggiero On lunedì, aprile 15th, 2019
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Oggi il convegno “L’accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema Sanitario Nazionale”

Si è aperto stamattina presso l’Aula Pocchiari dell’Istituto Superiore di Sanità a Roma il convegno “L’accesso al mercato dei farmaci per le malattie rare: nuove sfide e priorità per il Sistema More...

By Fabiana Ruggiero On lunedì, aprile 15th, 2019
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Instant book dedicato alla VI edizione del Premio OMaR

Sono passati quasi due mesi dalla Cerimonia di assegnazione del VI Premio OMaR per la comunicazione delle malattie e dei tumori rari, che ha visto “In viaggio con Luca” di Parent Project venire More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, aprile 9th, 2019
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Pubblicato il bando INPS per il Progetto Home Care Premium Assistenza

Segnaliamo che è  stato pubblicato dall’INPS  il bando pubblico per il Progetto Home Care Premium Assistenza domiciliare per i dipendenti e pensionati pubblici, per i loro coniugi, parenti More...

By Fabiana Ruggiero On lunedì, aprile 8th, 2019
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A Torino un corso sullo sviluppo dei farmaci e il Meeting di Parent Project

Due iniziative formative a cura di Accademia dei Pazienti Onlus – Eupati Italia e Parent Project   Sabato 13 aprile 2019 – ore 9.30-16.30 Domenica 14 aprile 2019 – ore 9.30-15 Pacific Hotel Fortino Strada More...

By Fabiana Ruggiero On lunedì, aprile 8th, 2019
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Nuove “Linee guida” INPS sulle distrofie muscolari

Condividiamo un’importante notizia che riguarda  la comunità di pazienti con distrofia muscolare di Duchenne e Becker:  è stata pubblicata dall’INPS la comunicazione tecnico scientifica per More...

By Fabiana Ruggiero On mercoledì, aprile 3rd, 2019
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Presentazione del libro “LoveAbility” di Max Ulivieri alla Camera, 15 aprile

Lunedì 15 Aprile,  presso la Sala “Aldo Moro” (Palazzo Montecitorio), alle ore 17.30, il deputato Leonardo Aldo Penna presenterà il volume “LoveAbility. Il diritto alla sessualità More...

By Fabiana Ruggiero On lunedì, aprile 1st, 2019
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Sul Corriere della sera un articolo sui farmaci orfani

Condividiamo l’articolo, a firma di Maria Giovanna Faiella, pubblicato sul Corriere della sera di domenica 31 marzo 2019. Si tratta di un approfondimento sul tema dei farmaci orfani e dell’accesso More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, marzo 26th, 2019
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Formazione per i Delegati Territoriali a Bologna

Parent Project ha iniziato a realizzare una serie di incontri di formazione per Delegati Territoriali, aperti a tutte le famiglie. Il Delegato Territoriale (DT) è la persona che rappresenta Parent Project More...