Si conclude il progetto “Epidemiologia delle malattie muscolari in Sardegna”

Il progetto ha coinvolto l’Università degli Studi di Cagliari e l’associazione Parent Project   Si è concluso il progetto “Epidemiologia delle malattie muscolari in Sardegna: lo studio epidemiologico come base per una rete assistenziale, sociale e formativa”, promosso da Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori More...

by Fabiana Ruggiero | Published 2 mesi ago
By Fabiana Ruggiero On lunedì, luglio 8th, 2019
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La Maratona Patto per la Salute a Roma

Nelle giornate dell’8, 9 e 10 luglio il Ministero della Salute ospiterà un momento di ascolto e confronto con chi lavora nella sanità o fornisce al settore beni e servizi. L’incontro si propone come More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, giugno 28th, 2019
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In arrivo il Disability Pride 2019

Il 14 luglio, in parallelo con le città di New York, Brighton e Dakar, anche in Italia, a Roma, si svolgerà il Disability Pride – la giornata dell’orgoglio delle persone con disabilità. Il tema di More...

By Fabiana Ruggiero On giovedì, giugno 27th, 2019
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25 anni di Parent Project Muscular Dystrophy

Lo scorso 25 giugno PPMD, il Parent Project statunitense, ha compiuto 25 anni ed è su questo anniversario che Pat Furlong, fondatrice e Presidente di PPMD, ha aperto la tradizionale Conferenza statunitense More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, giugno 4th, 2019
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Riabilitazione, la sen. Binetti sollecita chiarimenti con un’interrogazione orale urgente

Condividiamo l’articolo pubblicato dall’Osservatorio Malattie Rare riguardo  all’interrogazione presentata lo scorso 29 maggio dalla senatrice Paola Binetti, per sollecitare il Ministro More...

By Fabiana Ruggiero On sabato, maggio 25th, 2019
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Una survey sui fratelli di pazienti con malattie rare

Nell’ambito del progetto Rare Sibling (http://www.raresibling.it/) l’Osservatorio Malattie Rare (OMaR) sta  realizzando alcune interviste mirate, secondo un formulario scritto insieme ad una psicoterapeuta, More...

By Fabiana Ruggiero On giovedì, maggio 23rd, 2019
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Un passo avanti nell’inclusione scolastica degli alunni con disabilità

Condividiamo il comunicato stampa emesso dal Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca riguardo alle norme future in materia di inclusione scolastica.   COMUNICATO STAMPA Inclusione, More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, maggio 10th, 2019
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Intervista al Prof. Giulio Cossu sul libro “La trama della vita”

“Ho avuto la fortuna di essere un testimone privilegiato della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e in particolare della nascita e crescita della medicina rigenerativa applicata a questa patologia”. Il More...

By Fabiana Ruggiero On mercoledì, maggio 8th, 2019
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Farmaci orfani: promuovere al più presto tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri

Condividiamo il comunicato relativo alla  conferenza stampa “Farmaci orfani e malattie rare: luci ed ombre nell’applicazione dell’HTA nei piccoli numeri” tenutasi ieri pomeriggio, 7 maggio,  al Senato More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, maggio 7th, 2019
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A Messina formazione per delegati territoriali e Meeting di Parent Project

Doppio appuntamento a Messina, presso l’Hotel Royal Palace (Via Tommaso Cannizzaro, 3) , sabato 8 e domenica 9 giugno. Sabato 8 giugno si svolgerà un incontro di formazione per Delegati Territoriali, aperto More...