By Fabiana Ruggiero On lunedì, maggio 20th, 2019
0 Comments

Uniti in un sorriso: tutti insieme per fermare la Duchenne

“Uniti in un sorriso” è una manifestazione solidale che coinvolge tutti gli artisti del territorio dei castelli romani; una due giorni tra musica, divertimento, giochi per bambini e tanta solidarietà. La More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, maggio 17th, 2019
0 Comments

Aggiornamenti da Solid Biosciences sulla terapia genica con SGT-001

Riceviamo e condividiamo la traduzione della lettera indirizzata alla comunità Duchenne ricevuta da Solid Bioscience sulle ultime notizie inerenti lo studio clinico di fase 1/2 IGNITE DMD. Il trial sta valutando More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, maggio 14th, 2019
0 Comments

Catabasis presenta GalaxyDMD: lo studio di estensione con edasalonexent

Catabasis annuncia l’avvio del nuovo studio di estensione con edasalonexent e il proseguimento del reclutamento per il trial di fase 3 PolarisDMD con l’apertura dei centri in Europa. Edasalonexent, molecola More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, maggio 10th, 2019
0 Comments

Partita amichevole di Powerchair Football a Bari

Segnaliamo che si svolgerà il 18 Maggio al Palacarrassi di Bari una partita amichevole di Powerchair Football: l’Asd Oltre Sport è pronta ad accogliere e sfidare la ASCO Gruppo Sportivo Don Orione. È More...

By Fabiana Ruggiero On venerdì, maggio 10th, 2019
0 Comments

Intervista al Prof. Giulio Cossu sul libro “La trama della vita”

“Ho avuto la fortuna di essere un testimone privilegiato della ricerca sulla distrofia muscolare di Duchenne e in particolare della nascita e crescita della medicina rigenerativa applicata a questa patologia”. Il More...

By Fabiana Ruggiero On mercoledì, maggio 8th, 2019
0 Comments

Farmaci orfani: promuovere al più presto tavoli tecnici istituzionali su HTA dei piccoli numeri

Condividiamo il comunicato relativo alla  conferenza stampa “Farmaci orfani e malattie rare: luci ed ombre nell’applicazione dell’HTA nei piccoli numeri” tenutasi ieri pomeriggio, 7 maggio,  al Senato More...

By Fabiana Ruggiero On mercoledì, maggio 8th, 2019
0 Comments

Wave Life Sciences annuncia i dati di sicurezza e tollerabilità dello studio di fase 1 con suvodirsen e il disegno dello studio di fase 2/3

Presentato alla Conferenza della Muscular Dystrophy Association il prossimo studio clinico di fase 2/3 con suvodirsen (DYSTANCE 51) sui pazienti Duchenne trattabili con lo skipping del 51. L’avvio del trial è More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, maggio 7th, 2019
0 Comments

A Messina formazione per delegati territoriali e Meeting di Parent Project

Doppio appuntamento a Messina, presso l’Hotel Royal Palace (Via Tommaso Cannizzaro, 3) , sabato 8 e domenica 9 giugno. Sabato 8 giugno si svolgerà un incontro di formazione per Delegati Territoriali, aperto More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, maggio 7th, 2019
0 Comments

A Lamezia il Meeting territoriale di Parent Project onlus

  Un importante incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker   Domenica 26 maggio 2019 Hotel Class Best Western – Loc. Rotoli, Snc – Lamezia Terme More...

By Fabiana Ruggiero On martedì, maggio 7th, 2019
0 Comments

A Roma formazione per Delegati Territoriali e corso sullo sviluppo dei farmaci

Doppio appuntamento a Roma, presso l’Hotel Ergife, sabato 18 e domenica 19 maggio. Sabato 18 maggio si svolgerà un incontro di formazione per Delegati Territoriali, aperto a tutte le famiglie.Il Delegato Territoriale More...