Pubblicato il giorno: mer, 31 Lug 2019

Al via il portale “L’esperto risponde” per i pazienti con distrofia muscolare

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Un servizio di Parent Project aps per informarsi su aspetti giuridici, integrazione scolastica e progettazione accessibile

 

È ufficialmente online “L’esperto risponde”, un nuovo servizio di Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD), patologia neuromuscolare degenerativa per la quale non esiste ancora una cura.

Attraverso il portale dedicato sarà possibile confrontarsi direttamente con esperti nell’ambito della progettazione accessibile, dell’integrazione scolastica e degli aspetti giuridici.

Quando si convive con una patologia complessa come la DMD o la BMD, che nel tempo conduce ad un livello crescente di disabilità motoria, sono tante le questioni pratiche da affrontare nel quotidiano, e sono tante le domande e i dubbi che si pongono i genitori o i giovani pazienti stessi, rispetto ai propri diritti o ai percorsi per facilitare l’integrazione e l’autonomia.

Negli ultimi anni è raddoppiata l’aspettativa di vita ed è notevolmente migliorata la qualità della vita dei ragazzi con DMD e BMD, tanto da consentire loro di iniziare a progettare il proprio futuro e, in alcuni casi, ipotizzare percorsi di vita indipendente. Per questi motivi, le esigenze di informazione delle famiglie legate alla quotidianità si fanno sempre più diversificate. Per rispondere a questa necessità, ad integrazione dei servizi già offerti dai Centri Ascolto Duchenne di Parent Project, nasce “L’esperto risponde”.

Gli ambiti sui quali si incentrerà il servizio sono tre: la progettazione accessibile, per consulenze legate a tutto ciò che è possibile fare per adattare la propria casa nel modo migliore alle esigenze di una persona con la DMD o la BMD, nell’ottica della maggiore autonomia possibile; l’integrazione scolastica, per affiancare i genitori rispetto a dubbi e problematiche legate al mondo della scuola, contesto fondamentale per la socializzazione e il benessere di bambini e ragazzi; e l’area giuridica, per aiutare famiglie e pazienti a destreggiarsi rispetto a leggi e diritti.

A curare la sezione sulla progettazione accessibile sarà Michele Marchi, architetto con un dottorato in Tecnologia dell’Architettura, autore del volume “Design for Duchenne”, Research fellow presso il Dipartimento di Architettura dell’Università di Ferrara, consulente sui temi relativi all’accessibilità per edifici pubblici e privati. Sull’integrazione scolastica il portale si avvarrà di Giancarlo Onger, maestro di sostegno specializzato e già referente dell’area disabilità presso l’UST di Brescia, Cremona e l’USR Lombardia, con ampia esperienza in ambito formativo e sulle tematiche dell’inclusione. Infine, gli aspetti giuridici verranno curati dagli avvocati Dorodea Ciano (esperta di diritto civile e del lavoro) e Giampiero Amorelli (esperto di diritto amministrativo e civile) e dal dr. Luca Amorelli (con esperienza nei campi del diritto privato e pubblico).

Registrandosi al portale, attraverso l’apposita area di registrazione, sarà possibile pubblicare il proprio quesito all’interno della sezione Forum, scegliendo la macro area di proprio interesse.

L’iniziativa rientra nell’ambito del progetto “InFormAzioni“, finanziato dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali- avviso n.1 annualità 2017, che ha come obiettivo generale quello di rinnovare ed a potenziare l’intera struttura associativa.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.

Parent Project aps è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker.  Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.

Per informazioni stampa:

Elena Poletti – Tel. 331/6173371 -e.poletti@parentproject.it

Per informazioni:

Tiziana D’auria – Tel. 06/66182811 -t.dauria@parentproject.it

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