Pubblicato il giorno: lun, 3 Apr 2017

A Tito il Meeting territoriale di Parent Project onlus

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Un importante momento di incontro tra famiglie, pazienti e specialisti sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker

Sabato 8 aprile 2017

Hotel Santa Loja

C. da Santa Loya, s/n – Tito (PZ)

Ore 10.00 – 15.30

Roma, aprile 2017

Sabato 8 aprile si terrà, presso l’Hotel Santa Loja di Tito (PZ), un Meeting territoriale sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, organizzato da Parent Project onlus, l’associazione di genitori di bambini e ragazzi che convivono con questa patologia genetica rara.

Il meeting sarà dedicato alla gestione clinica dei giovani pazienti e rappresenterà un’occasione di approfondimento, oltre che un importante momento d’incontro e confronto tra famiglie, medici ed operatori della regione. Parent Project ha recentemente inaugurato un nuovo Centro Ascolto Duchenne a Potenza e questo appuntamento è mirato ad offrire una nuova occasione per ampliare e rafforzare la rete territoriale dell’associazione.

Accanto alla Conferenza Internazionale, svoltasi, quest’anno, dal 17 al 19 febbraio 2017,  che ha offerto un panorama sui temi legati alla ricerca e alle sperimentazioni in corso, Parent Project onlus organizza, periodicamente, alcuni incontri territoriali. Questi meeting sono volti ad informare le famiglie e le realtà del territorio sullo stato della ricerca, illustrando i filoni di ricerca attuali e più promettenti e della gestione clinica dei pazienti: dalla diagnosi, alle corrette procedure fisioterapiche, alla riabilitazione respiratoria, agli aspetti psicologici.

La distrofia muscolare di Duchenne (DMD) è la forma più grave delle distrofie muscolari, si manifesta nella prima infanzia e causa una progressiva degenerazione dei muscoli, conducendo, nel corso dell’adolescenza, ad una condizione di disabilità sempre più severa. Al momento, non esiste una cura. I progetti di ricerca e il trattamento da parte di un’équipe multidisciplinare hanno permesso di migliorare le condizioni generali e raddoppiare l’aspettativa di vita dei ragazzi. La distrofia muscolare di Becker (BMD) è una variante più lieve, il cui decorso varia da paziente a paziente.

I recenti progressi del lavoro di molti gruppi di ricerca scientifica in Italia e in tutto il mondo hanno contribuito ad offrire ai pazienti Duchenne e Becker ed alle loro famiglie una ragione in più per vivere serenamente la propria vita, guardando con fiducia al futuro. Da qui l’impegno dell’Associazione, da un lato, a farsi mediatrice e facilitatrice nel flusso di informazioni che riguardano la malattia (promuovendo anche network ed incontri tra professionisti) e dall’altro a svolgere un ruolo di garante della loro correttezza e fondatezza.

Scarica il programma

Per informazioni:

Parent Project onlus

Tel. 06/66182811

associazione@parentproject.it

www.parentproject.it

Centro Ascolto Duchenne Basilicata
Parent Project onlus

Rosanna Benedetto – tel. 366/8416627

cadbasilicata@parentproject.it

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