Pubblicato il giorno: gio, 28 Feb 2019

28 febbraio: Giornata delle Malattie Rare

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Parent Project aderisce alla Giornata delle Malattie Rare, che si celebra il 28 febbraio: un momento importante di informazione e sensibilizzazione su tutte le patologie rare, promosso da UNIAMO F.I.M.R. Onlus.

In occasione di questa ricorrenza verranno organizzati appuntamenti informativi e di sensibilizzazione in tutta Italia.

Consulta il programma degli appuntamenti: http://www.uniamo.org/wp-content/uploads/2019/02/EVENTI-ITALIA_RDD19-10.pdf

Guarda il video ufficiale della Giornata: https://bit.ly/2SfVjWK

Guarda i video internazionali della Giornata, con le testimonianze di persone che in varie parti del mondo convivono con una malattia rara:

https://www.rarediseaseday.org/videos

«Noi famiglie ci aspettiamo tanto dalla ricerca scientifica e ci impegniamo a finanziarla ed orientarla al meglio tramite Parent Project, sia per i nostri figli che per i figli che verranno, e nell’attesa mettiamo al centro la “vita” oltre la “malattia”, la vita nella quale possiamo e dobbiamo fare tanto» dichiara Luca Genovese, Presidente della onlus.  «La nostra associazione, in questa particolare giornata, vuole ricordare l’importanza dell’impegno a supporto delle  famiglie che convivono con una grave malattia rara.»

 Recentemente la XVII Conferenza Internazionale di Parent Project, tenutasi a Roma dal 15 al 17 febbraio, ha visto l’avvicendarsi di aggiornamenti medico-scientifici sulla distrofia muscolare di Duchenne e Becker e di spazi dedicati, in modo più trasversale, alla sfera sociale ed alla vita quotidiana, attraverso sessioni parallele e tavole rotonde che hanno toccato molti temi, dalla fisioterapia all’accessibilità, passando per l’integrazione scolastica e i diritti del paziente e dei suoi familiari.

Per i giovani pazienti e i loro genitori, infatti, la dimensione della ricerca, che Parent Project contribuisce a sostenere, è fondamentale, ma altrettanto importante è operare nella quotidianità per dare a bambini e ragazzi un presente di qualità. Attraverso la rete dei Centri Ascolto Duchenne, presenti in numerose regioni italiane, l’associazione si propone di affiancare a tutto tondo le famiglie, aiutandole anche ad ottimizzare la loro rete di supporto e il loro accesso a servizi ed opportunità nei loro territori.

Negli ultimi anni il panorama della ricerca e sviluppo di farmaci per la DMD e BMD ha continuato ad evolversi: alcuni studi si trovano nelle prime fasi di sperimentazione, altri nelle fasi finali, e altri ancora addirittura in fase di post-autorizzazione all’immissione in commercio. In Conferenza sono state illustrate le strategie più innovative e specifiche, che mirano a fornire ai pazienti la distrofina (la proteina la cui assenza o deficit è alla base dell’insorgenza della distrofia muscolare di Duchenne e Becker) o a correggere le mutazioni genetiche, ma anche le strategie più universali che puntano a combattere l’infiammazione e la degenerazione del tessuto muscolare, compresi i muscoli respiratori ed il cuore, che caratterizzano la DMD e la BMD. A destare particolare interesse è stata la sessione dedicata a terapia genica, terapia cellulare ed editing genomico: strategie innovative verso le quali sono alte le speranze e le aspettative della comunità Duchenne e Becker internazionale.

Per chi desidera dare il proprio sostegno a Parent Project, sono molte le opportunità tutto l’anno. Per chi vive a Roma, è previsto un appuntamento lunedì 4 marzo presso Eataly Roma con l’iniziativa “Facciamo cose buone”, legata alla Giornata delle Malattie Rare: dalle 19 alle 23, chi cenerà al Ristorante pasta e pizza potrà scegliere un piatto speciale dedicato all’associazione, alla quale verrà devoluta una percentuale del ricavato.

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